Esquecidos em diversas ocasiões, os cuidadores de pacientes com doenças raras também necessitam de uma atenção especial.
Muitas vezes desempenhada por um familiar, essa tarefa provoca tanto o desgaste físico quanto o mental da pessoa que se dedica para auxiliar quem tanto precisa de um suporte especial.
Desde o início, é importante lembrar que cuidar de pacientes com doenças raras é uma tarefa complexa, mas essencial. A atividade exige entendimento profundo das necessidades únicas dessas pessoas.
O tratamento de pacientes com doenças raras, porém, é duradouro e contínuo. Isso porque não existe cura para as patologias. Consequentemente, o tratamento também transforma a vida do cuidador, tornando-se um peso invisível.
Mas qual o caminho para garantir a qualidade de vida tanto do paciente quanto do cuidador? Será que é possível encontrar uma solução viável para isso?
Doenças Raras e suas particularidades
Doenças Raras são condições que afetam uma pequena porcentagem da população. Geralmente, essas patologias são definidas como aquelas que acometem menos de 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.
Apesar de cada doença ser rara, juntas, elas afetam milhões de pessoas em todo o mundo, tornando a conscientização e o cuidado uma prioridade de saúde pública.
Para que o paciente tenha uma maior qualidade de vida, diversos fatores precisam atuar em conjunto, como o diagnóstico correto e rápido, a estrutura necessária, entre outros.
No meio de tudo isso, os cuidadores se transformam no pilar de sustentação. Para que tudo ocorra da melhor forma possível, diversas funções são desempenhadas, como gerenciar medicações, agendar consultas, fornecer apoio emocional, entre outras.
A falta de preparação e a ausência de um suporte emocional para lidar com o contexto constante, porém, podem causar problemas graves para o bem-estar dos cuidadores.
Equipe de apoio
Portanto, o desafio de ser cuidador requer alguns cuidados extras para garantir a saúde de todos. Afinal, se debilitado, esse responsável não conseguirá dar o suporte apropriado para o paciente de Doenças Raras.
Dessa forma, o primeiro passo é contar com uma rede de apoio capaz de garantir tanto as orientações necessárias quanto o suporte em determinadas situações.
Isso envolve o auxílio de uma equipe multidisciplinar, com profissionais capacitados para o atendimento correto. Nesse contexto, políticas públicas são necessárias para que os diretos dos pacientes sejam respeitados.
O mesmo ocorre com a facilitação do acesso aos tratamentos necessários. Em determinadas regiões do país, muitos ainda encontram barreiras para receber os cuidados necessários, prejudicando o paciente e sobrecarregando o cuidador.
Ainda com relação ao trabalho multidisciplinar, torna-se indispensável o suporte psicológico para paciente e cuidador para combater possíveis problemas emocionais e psicológicos.
Aqui, os grupos de apoio podem proporcionar um espaço seguro para o compartilhamento de experiências e a conquista do suporte apropriado.
A união faz a força
Ainda com relação aos cuidadores, é importante que a família consiga contribuir para o bem-estar do paciente de doenças raras. Muitas vezes, esse trabalho é delegado para uma pessoa, que fica sobrecarregada.
Como diz o ditado popular: a união faz a força. Contar com a ajuda de todos facilita promover o bem-estar do paciente e, também, do cuidador principal.
Em meio a tudo isso, é necessário reconhecer e contar com o suporte de profissionais de diferentes áreas da saúde, como médicos, Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas, Psicólogos, Nutricionistas, Assistentes Sociais, entre outros, garantindo que o tratamento tenha uma abordagem terapêutica apropriada.
Para que todos esses elementos atuem em conjunto, a conscientização dos envolvidos se transforma em uma ferramenta valiosa para garantir o suporte adequado a todos.
Muitas vezes fragilizado, o paciente necessita do auxílio constante do cuidador. Portanto, essa pessoa tão importante não pode ser negligenciada. Com esse entendimento, fica muito mais fácil auxiliar quem realmente necessita, evitando o esgotamento físico e mental dos envolvidos.
Quer saber mais sobre o tema? Com 16 anos de atuação, a Dra. Vanessa Medina é especializada no assunto. Acesse o perfil da profissional no LinkedIn e no Instagram.
