{"id":9461,"date":"2024-10-08T06:37:20","date_gmt":"2024-10-08T09:37:20","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/?p=9461"},"modified":"2024-10-08T06:38:28","modified_gmt":"2024-10-08T09:38:28","slug":"saude-mental-dos-cuidadores-de-pacientes-com-doencas-raras-preocupa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/2024\/10\/08\/saude-mental-dos-cuidadores-de-pacientes-com-doencas-raras-preocupa\/","title":{"rendered":"Sa\u00fade mental dos cuidadores de pacientes com Doen\u00e7as Raras preocupa"},"content":{"rendered":"<figure class=\"gh-styles-m__figureContainer\" style=\"float: undefined; text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-9529\" src=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-scaled.jpeg\" alt=\"\" width=\"2560\" height=\"1707\" srcset=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-scaled.jpeg 2560w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-2048x1365.jpeg 2048w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-300x200.jpeg 300w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-768x512.jpeg 768w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-1024x683.jpeg 1024w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-1536x1024.jpeg 1536w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/pexelspolinazimmerman3958464-1-710x473.jpeg 710w\" sizes=\"auto, (max-width: 2560px) 100vw, 2560px\" \/><figcaption class=\"gh-styles-m__figureContainer-caption\">Foto de Polina Zimmerman no Pexels<\/figcaption><\/figure>\n<p>Esquecidos em diversas ocasi\u00f5es, os cuidadores de pacientes com doen\u00e7as raras tamb\u00e9m necessitam de uma aten\u00e7\u00e3o especial.<\/p>\n<p>Muitas vezes desempenhada por um familiar, essa tarefa provoca tanto o desgaste f\u00edsico quanto o mental da pessoa que se dedica para auxiliar quem tanto precisa de um suporte especial.<\/p>\n<p>Desde o in\u00edcio, \u00e9 importante lembrar que cuidar de pacientes com doen\u00e7as raras \u00e9 uma tarefa complexa, mas essencial. A atividade exige entendimento profundo das necessidades \u00fanicas dessas pessoas.<\/p>\n<p>O tratamento de pacientes com doen\u00e7as raras, por\u00e9m, \u00e9 duradouro e cont\u00ednuo. Isso porque n\u00e3o existe cura para as patologias. Consequentemente, o tratamento tamb\u00e9m transforma a vida do cuidador, tornando-se um peso invis\u00edvel.<\/p>\n<!-- In\u00edcio Banner 300x250 --><div class='dfp-tmeio1'><\/div><script type='text\/javascript'>DFP.renderHtml({ 'selector':'div.dfp-tmeio1', 'targets':{ 'formato':'tmeio1' }, 'screenmap':'Tile_300_250_T_250', 'force': true });<\/script><!-- Fim Banner 300x250 --> <p>Mas qual o caminho para garantir a qualidade de vida tanto do paciente quanto do cuidador? Ser\u00e1 que \u00e9 poss\u00edvel encontrar uma solu\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel para isso?<\/p>\n<h2><strong>Doen\u00e7as Raras e suas particularidades<\/strong><\/h2>\n<p>Doen\u00e7as Raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es que afetam uma pequena porcentagem da popula\u00e7\u00e3o. Geralmente, essas patologias s\u00e3o definidas como aquelas que acometem menos de 65 pessoas em cada 100.000 indiv\u00edduos.<\/p>\n<p>Apesar de cada doen\u00e7a ser rara, juntas, elas afetam milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, tornando a conscientiza\u00e7\u00e3o e o cuidado uma prioridade de sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n<p>Para que o paciente tenha uma maior qualidade de vida, diversos fatores precisam atuar em conjunto, como o diagn\u00f3stico correto e r\u00e1pido, a estrutura necess\u00e1ria, entre outros.<\/p>\n<p>No meio de tudo isso, os cuidadores se transformam no pilar de sustenta\u00e7\u00e3o. Para que tudo ocorra da melhor forma poss\u00edvel, diversas fun\u00e7\u00f5es s\u00e3o desempenhadas, como gerenciar medica\u00e7\u00f5es, agendar consultas, fornecer apoio emocional, entre outras.<\/p>\n<p>A falta de prepara\u00e7\u00e3o e a aus\u00eancia de um suporte emocional para lidar com o contexto constante, por\u00e9m, podem causar problemas graves para o bem-estar dos cuidadores.<\/p>\n<h2><strong>Equipe de apoio<\/strong><\/h2>\n<p>Portanto, o desafio de ser cuidador requer alguns cuidados extras para garantir a sa\u00fade de todos. Afinal, se debilitado, esse respons\u00e1vel n\u00e3o conseguir\u00e1 dar o suporte apropriado para o paciente de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n<p>Dessa forma, o primeiro passo \u00e9 contar com uma rede de apoio capaz de garantir tanto as orienta\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias quanto o suporte em determinadas situa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>Isso envolve o aux\u00edlio de uma equipe multidisciplinar, com profissionais capacitados para o atendimento correto. Nesse contexto, pol\u00edticas p\u00fablicas s\u00e3o necess\u00e1rias para que os diretos dos pacientes sejam respeitados.<\/p>\n<p>O mesmo ocorre com a facilita\u00e7\u00e3o do acesso aos tratamentos necess\u00e1rios. Em determinadas regi\u00f5es do pa\u00eds, muitos ainda encontram barreiras para receber os cuidados necess\u00e1rios, prejudicando o paciente e sobrecarregando o cuidador.<\/p>\n<p>Ainda com rela\u00e7\u00e3o ao trabalho multidisciplinar, torna-se indispens\u00e1vel o suporte psicol\u00f3gico para paciente e cuidador para combater poss\u00edveis problemas emocionais e psicol\u00f3gicos.<\/p>\n<p>Aqui, os grupos de apoio podem proporcionar um espa\u00e7o seguro para o compartilhamento de experi\u00eancias e a conquista do suporte apropriado.<\/p>\n<h2><strong>A uni\u00e3o faz a for\u00e7a<\/strong><\/h2>\n<p>Ainda com rela\u00e7\u00e3o aos cuidadores, \u00e9 importante que a fam\u00edlia consiga contribuir para o bem-estar do paciente de doen\u00e7as raras. Muitas vezes, esse trabalho \u00e9 delegado para uma pessoa, que fica sobrecarregada.<\/p>\n<p>Como diz o ditado popular: a uni\u00e3o faz a for\u00e7a. Contar com a ajuda de todos facilita promover o bem-estar do paciente e, tamb\u00e9m, do cuidador principal.<\/p>\n<p>Em meio a tudo isso, \u00e9 necess\u00e1rio reconhecer e contar com o suporte de profissionais de diferentes \u00e1reas da sa\u00fade, como m\u00e9dicos, Fonoaudi\u00f3logos, Fisioterapeutas, Psic\u00f3logos, Nutricionistas, Assistentes Sociais, entre outros, garantindo que o tratamento tenha uma abordagem terap\u00eautica apropriada.<\/p>\n<p>Para que todos esses elementos atuem em conjunto, a conscientiza\u00e7\u00e3o dos envolvidos se transforma em uma ferramenta valiosa para garantir o suporte adequado a todos.<\/p>\n<p>Muitas vezes fragilizado, o paciente necessita do aux\u00edlio constante do cuidador. Portanto, essa pessoa t\u00e3o importante n\u00e3o pode ser negligenciada. Com esse entendimento, fica muito mais f\u00e1cil auxiliar quem realmente necessita, evitando o esgotamento f\u00edsico e mental dos envolvidos.<\/p>\n<p>Quer saber mais sobre o tema? Com 16 anos de atua\u00e7\u00e3o, a Dra. Vanessa Medina \u00e9 especializada no assunto. Acesse o perfil da profissional no <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">LinkedIn<\/a> e no <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Instagram<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para conseguirem auxiliar os pacientes de Doen\u00e7as Raras, os cuidadores n\u00e3o podem ser negligenciados<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":9529,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[194],"class_list":["post-9461","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude","tag-dra-vanessa-medina"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ 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