{"id":8999,"date":"2024-09-06T08:48:05","date_gmt":"2024-09-06T11:48:05","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/?p=8999"},"modified":"2024-09-06T08:52:14","modified_gmt":"2024-09-06T11:52:14","slug":"os-desafios-de-cuidar-de-uma-pessoa-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/2024\/09\/06\/os-desafios-de-cuidar-de-uma-pessoa-com-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Os desafios de cuidar de uma pessoa com Doen\u00e7a Rara"},"content":{"rendered":"<figure class=\"gh-styles-m__figureContainer\" style=\"float: undefined; text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-9176\" src=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503.jpeg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"854\" srcset=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503.jpeg 1280w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503-300x200.jpeg 300w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503-768x512.jpeg 768w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503-1024x683.jpeg 1024w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexelsivansamkov8127503-710x474.jpeg 710w\" sizes=\"auto, (max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><figcaption class=\"gh-styles-m__figureContainer-caption\">Foto de Ivan Samkov no Pexels<\/figcaption><\/figure>\n<p>A Doen\u00e7a Rara \u00e9 definida no Brasil como aquela que \u201cafeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100.000 indiv\u00edduos\u201d, de acordo com a descri\u00e7\u00e3o que consta no artigo terceiro da portaria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00famero 199 de 2014.<\/p>\n<p>Segundo a organiza\u00e7\u00e3o internacional <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/what-is-a-rare-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Rare Disease Day<\/a>, existem aproximadamente 6 mil destas enfermidades, atingindo cerca de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo.<\/p>\n<p>Por conta das peculiaridades e tamb\u00e9m das caracter\u00edsticas, tratar de uma pessoa com doen\u00e7a rara se torna uma jornada desafiadora, exigindo conhecimento e paci\u00eancia.<\/p>\n<p>Dessa forma, torna-se necess\u00e1rio falar mais sobre o assunto para que, desta forma, os pacientes tenham um atendimento humanizado e eficaz.<\/p>\n<h2><strong>Doen\u00e7a Rara e os desafios<\/strong><\/h2>\n<!-- In\u00edcio Banner 300x250 --><div class='dfp-tmeio1'><\/div><script type='text\/javascript'>DFP.renderHtml({ 'selector':'div.dfp-tmeio1', 'targets':{ 'formato':'tmeio1' }, 'screenmap':'Tile_300_250_T_250', 'force': true });<\/script><!-- Fim Banner 300x250 --> <p>Ainda de acordo com o levantamento da institui\u00e7\u00e3o interacional, de 3,5% a 5,9% da popula\u00e7\u00e3o mundial possui alguma doen\u00e7a rara. S\u00e3o milh\u00f5es de pessoas que necessitam de um tratamento apropriado em busca de uma melhor qualidade de vida. Nesse cen\u00e1rio, existem diversos desafios, como:<\/p>\n<h3><strong>Impacto social e psicol\u00f3gico<\/strong><\/h3>\n<p>Al\u00e9m das dificuldades m\u00e9dicas, os pacientes e suas fam\u00edlias frequentemente enfrentam o estigma social e o isolamento, o que pode resultar em problemas emocionais e psicol\u00f3gicos significativos.<\/p>\n<h3>Acesso ao tratamento<\/h3>\n<p>O acesso ao tratamento adequado \u00e9 outro desafio, particularmente em regi\u00f5es onde os recursos de sa\u00fade s\u00e3o limitados. Pacientes em \u00e1reas rurais ou em pa\u00edses com sistemas de sa\u00fade menos desenvolvidos enfrentam grandes barreiras para receber os cuidados necess\u00e1rios.<\/p>\n<h3>Pol\u00edticas p\u00fablicas e direitos dos pacientes<\/h3>\n<p>A implementa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas eficazes \u00e9 crucial para garantir que os direitos dos pacientes com doen\u00e7as raras sejam respeitados e que eles tenham acesso ao tratamento e ao suporte necess\u00e1rio.<\/p>\n<h3>Pesquisa cient\u00edfica e inova\u00e7\u00e3o<\/h3>\n<p>O avan\u00e7o na pesquisa cient\u00edfica \u00e9 vital para o desenvolvimento de novos tratamentos. No entanto, a falta de investimento em pesquisas voltadas para doen\u00e7as raras continua sendo um obst\u00e1culo significativo.<\/p>\n<h2>Exemplos de Sucesso<\/h2>\n<p>Apesar dos desafios, existem a\u00e7\u00f5es de sucesso que merecem destaque, como a cria\u00e7\u00e3o de novos medicamentos espec\u00edficos para certas doen\u00e7as raras, que t\u00eam melhorado significativamente a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n<p>Entre os destaques, a terapia g\u00eanica para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), exemplificada pelo Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), tem revolucionado o manejo da doen\u00e7a, modificando drasticamente sua hist\u00f3ria natural. \\&#8221;Ao fornecer uma c\u00f3pia funcional do gene SMN1 atrav\u00e9s de um vetor viral, essa terapia possibilita a produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, interrompendo a progress\u00e3o da AME e melhorando significativamente a fun\u00e7\u00e3o motora e a sobrevida dos pacientes, especialmente quando administrada precocemente. Este avan\u00e7o representa uma esperan\u00e7a renovada para fam\u00edlias e pacientes, mudando o curso de uma condi\u00e7\u00e3o antes considerada devastadora\\&#8221;, explica a Dra. Vanessa Medina, especialista no assunto.<\/p>\n<h2><strong>Necessidade de uma rede de apoio<\/strong><\/h2>\n<p>Em meio a tudo isso, \u00e9 importante ressaltar o impacto emocional e psicol\u00f3gico que a doen\u00e7a rara provoca no paciente e, tamb\u00e9m, nos familiares e cuidadores. Por isso, \u00e9 indispens\u00e1vel contar com uma rede de apoio capaz de auxiliar durante o tratamento.<\/p>\n<p>Al\u00e9m dos familiares e amigos, a rede de apoio deve incluir tamb\u00e9m profissionais de sa\u00fade, psic\u00f3logos e assistentes sociais, assim como outras pessoas da comunidade que possam oferecer suporte emocional e pr\u00e1tico.<\/p>\n<p>Certamente, as redes de apoio e associa\u00e7\u00f5es de pacientes tamb\u00e9m desempenham um papel vital na dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es e na conex\u00e3o dos pacientes com recursos que podem melhorar sua qualidade de vida.<\/p>\n<p>Aqui, \u00e9 importante ressaltar que o tratamento deve seguir uma abordagem terap\u00eautica e multidisciplinar, atendendo de forma eficaz as diferentes necessidades do paciente durante o dia a dia, contribuindo ainda para a preserva\u00e7\u00e3o da sa\u00fade dos familiares, que muitas vezes sofrem com os cuidados necess\u00e1rios.<\/p>\n<p>Dessa forma, \u00e9 essencial que os cuidadores tamb\u00e9m recebam apoio, n\u00e3o apenas para melhor cuidar do paciente, mas para manter sua pr\u00f3pria sa\u00fade mental e f\u00edsica, evitando o esgotamento.<\/p>\n<h2><strong>Conscientiza\u00e7\u00e3o no tratamento<\/strong><\/h2>\n<p>A estrat\u00e9gia para cuidar de um paciente com doen\u00e7a rara exige o cuidado com todos os pontos j\u00e1 apresentados. Como j\u00e1 diz o ditado popular, \u201cuma andorinha s\u00f3 n\u00e3o faz o ver\u00e3o\u201d. Portanto, \u00e9 indispens\u00e1vel contar com a rede de apoio para o melhor tratamento, evitando tamb\u00e9m sobrecarregar o cuidador.<\/p>\n<p>Nesse contexto, a conscientiza\u00e7\u00e3o se faz necess\u00e1ria. Afinal, por falta de conhecimento sobre determinada enfermidade, o preconceito surge, causando ainda mais transtornos para o paciente.<\/p>\n<p>Com o aumento do conhecimento e da conscientiza\u00e7\u00e3o, as barreiras s\u00e3o eliminadas, o que facilita um atendimento mais inclusivo e efetivo.<\/p>\n<p>Certamente, cuidar de algu\u00e9m com uma doen\u00e7a rara \u00e9 uma grande responsabilidade. Muito mais do que dedica\u00e7\u00e3o e paci\u00eancia, o cuidador necessita do suporte adequado para contribuir para a qualidade de vida de todos os envolvidos.<\/p>\n<p>Para saber mais detalhes sobre o correto suporte \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, acesse o perfil da Dra. Vanessa Medina no <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">LinkedIn<\/a> e no <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Instagram<\/a>. Com 16 anos de atua\u00e7\u00e3o, a profissional construiu uma carreira com miss\u00e3o de cuidados humanizados \u00e0 popula\u00e7\u00e3o com HIV\/AIDS e nas doen\u00e7as raras, conquistando reconhecimento internacional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Colocar em a\u00e7\u00e3o uma estrat\u00e9gia multidisciplinar contribui para garantir a qualidade de vida do paciente com doen\u00e7a rara e, tamb\u00e9m, do cuidador.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":9176,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[194],"class_list":["post-8999","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude","tag-dra-vanessa-medina"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Os desafios de cuidar de uma 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