{"id":8734,"date":"2024-08-15T09:28:03","date_gmt":"2024-08-15T12:28:03","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/?p=8734"},"modified":"2024-08-15T09:29:16","modified_gmt":"2024-08-15T12:29:16","slug":"doencas-raras-o-que-sao-e-quais-as-caracteristicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/2024\/08\/15\/doencas-raras-o-que-sao-e-quais-as-caracteristicas\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras: o que s\u00e3o e quais as caracter\u00edsticas?"},"content":{"rendered":"<figure class=\"gh-styles-m__figureContainer\" style=\"float: undefined; text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-8759\" src=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1.jpeg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"853\" srcset=\"https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1.jpeg 1280w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1-300x200.jpeg 300w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1-768x512.jpeg 768w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/bluestudioexpress.estadao.com.br\/conteudo\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/pexelsvidalbalielojrfotografia4005600-1-710x473.jpeg 710w\" sizes=\"auto, (max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><figcaption class=\"gh-styles-m__figureContainer-caption\">Foto de Vidal Balielo Jr no Pexels<\/figcaption><\/figure>\n<p>Condi\u00e7\u00e3o que afeta um n\u00famero restrito de pessoas, as doen\u00e7as raras n\u00e3o podem ser subestimadas ou ignoradas. Muito pelo contr\u00e1rio. Isso porque algumas podem causar complica\u00e7\u00f5es para a vida do paciente, provocando at\u00e9 mesmo a morte, se n\u00e3o ocorrer um suporte terap\u00eautico especializado para as necessidades.<\/p>\n<p>Por causa da baixa preval\u00eancia, o tratamento se torna desafiador em muitas ocasi\u00f5es, seja pelo atraso do diagn\u00f3stico ou por conta das limita\u00e7\u00f5es de medicamentos dispon\u00edveis ou de estudos espec\u00edficos.<\/p>\n<p>Dessa forma, \u00e9 de extrema import\u00e2ncia conhecer e, principalmente, buscar caminhos para atender aos pacientes de doen\u00e7as raras, proporcionando uma melhora significativa na qualidade de vida destas pessoas.<\/p>\n<p>Para isso acontecer, o primeiro passo \u00e9 buscar informa\u00e7\u00f5es, aprendendo mais sobre o assunto, em busca de uma abordagem mais apropriada e eficaz sobre o tema.<\/p>\n<h2><strong>Defini\u00e7\u00e3o e classifica\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras<\/strong><\/h2>\n<!-- In\u00edcio Banner 300x250 --><div class='dfp-tmeio1'><\/div><script type='text\/javascript'>DFP.renderHtml({ 'selector':'div.dfp-tmeio1', 'targets':{ 'formato':'tmeio1' }, 'screenmap':'Tile_300_250_T_250', 'force': true });<\/script><!-- Fim Banner 300x250 --> <p>No Brasil, a <a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">portaria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00famero 199 de 2014<\/a> institui a \u201cPol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras\u201d, assim como \u201caprova as Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio\u201d.<\/p>\n<p>Em seu artigo 3\u00ba, este documento traz a seguinte defini\u00e7\u00e3o: \u201cconsidera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100.000 indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indiv\u00edduos\u201d.<\/p>\n<p>Por sua vez, dados dispon\u00edveis no site da organiza\u00e7\u00e3o <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/what-is-a-rare-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Rare Disease Day<\/a> estima que existam cerca de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo com doen\u00e7as raras, correspondendo de 3,5% a 5,9% da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Ainda de acordo com dados da institui\u00e7\u00e3o, existem mais de 6 mil doen\u00e7as raras, com caracter\u00edsticas e sintomas distintos, apresentando diferen\u00e7as at\u00e9 mesmo entre pacientes que enfrentam a mesma comorbidade.<\/p>\n<p>Dessa forma, isso dificulta bastante tanto no diagn\u00f3stico quanto no tratamento, exigindo grande experi\u00eancia e aten\u00e7\u00e3o por parte dos profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n<p>Entre os exemplos de doen\u00e7as raras podemos citas enfermidades como: Fibrose C\u00edstica, Doen\u00e7a de Huntington, Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), Atrofia Muscular Espinhal, Distrofia Muscular de Duchenne, Doen\u00e7a de Crohn, entre in\u00fameras outras.<\/p>\n<h2><strong>Caracter\u00edsticas das doen\u00e7as raras<\/strong><\/h2>\n<p>De acordo com o <a href=\"https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/composicao\/saes\/doencas-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a>, as doen\u00e7as raras se manifestam principalmente em crian\u00e7as. Dados do <a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/what-is-a-rare-disease\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Rare Disease Day<\/a> complementam essa informa\u00e7\u00e3o, destacando que 70% destas enfermidades se manifestam na inf\u00e2ncia. Ainda de acordo com a organiza\u00e7\u00e3o, 72% das doen\u00e7as raras tem a gen\u00e9tica como causa.<\/p>\n<p>Por sua vez, nota t\u00e9cnica da Secretaria da Sa\u00fade do Estado de S\u00e3o Paulo diz que \u201ctodas as doen\u00e7as raras s\u00e3o cr\u00f4nicas, incur\u00e1veis, a maioria tem origem gen\u00e9tica (80%) e heredit\u00e1ria (75%)\u201d.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, o documento estadual esclarece que boa parte das doen\u00e7as raras n\u00e3o possui um tratamento espec\u00edfico, seja ele medicamentoso ou nutricional.<\/p>\n<p>Apesar de n\u00e3o pausar a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, existem tratamentos para os diferentes sintomas que se manifestam. Dessa forma, \u00e9 poss\u00edvel aumentar a qualidade de vida dos pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>Apesar de n\u00e3o possuir cura, a Fibrose C\u00edstica, por exemplo, tem tratamento para combater os sintomas, que v\u00e3o desde medicamentos at\u00e9 a fisioterapia e a pr\u00e1tica de atividade f\u00edsica.<\/p>\n<h2><strong>Desafios no diagn\u00f3stico<\/strong><\/h2>\n<p>Como j\u00e1 destacamos, existe ainda uma grande dificuldade em obter um diagn\u00f3stico preciso no caso das doen\u00e7as raras, at\u00e9 mesmo por conta dos sintomas semelhantes a outras enfermidades.<\/p>\n<p>O problema est\u00e1 relacionado com a escassez de profissionais especializados. Por conta disso, boa parte dos pacientes enfrenta uma longa jornada. Com a demora na identifica\u00e7\u00e3o da enfermidade e, consequentemente, do in\u00edcio do tratamento, surge ainda o impacto emocional.<\/p>\n<p>Para superar essas barreiras, portanto, algumas a\u00e7\u00f5es s\u00e3o necess\u00e1rias. Com grande import\u00e2ncia, os centros de refer\u00eancia e redes de suporte contribuem de forma significativa para o atendimento dos pacientes.<\/p>\n<p>Ainda nesse cen\u00e1rio, torna-se necess\u00e1rio falar sobre os medicamentos \u00f3rf\u00e3os. At\u00e9 por conta da raridade das doen\u00e7as, alguns pa\u00edses colocam em pr\u00e1tica programas de incentivo para auxiliar no desenvolvimento e produ\u00e7\u00e3o destes medicamentos.<\/p>\n<p>No Brasil, \u00e9 necess\u00e1rio um olhar especial do governo para aumentar as verbas destinadas \u00e0s pesquisas cient\u00edficas na \u00e1rea, capacita\u00e7\u00e3o profissional e abertura de centros especializados, assim como o aumento do acesso a tratamentos medicamentosos \u00f3rf\u00e3os j\u00e1 existentes.<\/p>\n<p>Nesse contexto, os avan\u00e7os tecnol\u00f3gicos tamb\u00e9m se fazem presentes, assim como a cria\u00e7\u00e3o de novas abordagens terap\u00eauticas.<\/p>\n<p>Outro ponto importante \u00e9 a necessidade de amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho para diagnosticar de forma precoce uma maior quantidade de doen\u00e7as raras.<\/p>\n<h2><strong>Impacto na vida dos pacientes e fam\u00edlias<\/strong><\/h2>\n<p>Manter uma rede de apoio apropriada \u00e9 necess\u00e1rio. Isso porque a doen\u00e7a provoca grande impacto na vida dos pacientes e, tamb\u00e9m, dos fam\u00edlias, gerando at\u00e9 mesmo problemas biopsicosociais.<\/p>\n<p>Sobre o atendimento aos pacientes de doen\u00e7as raras, \u00e9 necess\u00e1rio destacar a import\u00e2ncia da promo\u00e7\u00e3o de abordagens terap\u00eauticas e multidisciplinares.<\/p>\n<p>Certamente, o aux\u00edlio de profissionais de diferentes especialidades facilita superar os desafios do dia a dia, ampliando de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n<p>Ainda nesse contexto, os grupos de suporte e as associa\u00e7\u00f5es de pacientes desempenham um papel fundamental na defesa dos direitos e na promo\u00e7\u00e3o de a\u00e7\u00f5es que consigam ofertar o suporte necess\u00e1rio para todos.<\/p>\n<h2><strong>Conclus\u00e3o<\/strong><\/h2>\n<p>Como o nome j\u00e1 indica, as doen\u00e7as raras exigem uma aten\u00e7\u00e3o especial tanto dos profissionais de sa\u00fade quanto do poder p\u00fablico, com a cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas que consigam contribuir para o atendimento aquedado dos pacientes.<\/p>\n<p>Superar as adversidades, portanto, exige um trabalho em conjunto. Isso envolve tamb\u00e9m o trabalho de conscientiza\u00e7\u00e3o, assim como o apoio e a pesquisa cont\u00ednua.<\/p>\n<p>Quer saber mais sobre o assunto? Ent\u00e3o acompanhe nas redes sociais (<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">LinkedIn<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/fonovanessamedina\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-type=\"LINK\">Instagram<\/a>) o trabalho da Dra. Vanessa Medina, fonoaudi\u00f3loga com extenso curr\u00edculo acad\u00eamico nacional e internacional e especialista em doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por conta de determinadas peculiaridades, as doen\u00e7as raras exigem uma aten\u00e7\u00e3o especial para a promo\u00e7\u00e3o da qualidade de vida dos pacientes. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":8759,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[194],"class_list":["post-8734","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude","tag-dra-vanessa-medina"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Doen\u00e7as raras: o que s\u00e3o e quais as caracter\u00edsticas? | Blue Studio Express<\/title>\n<meta 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